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Thema: Auf der Suche nach der richtigen Diagnose

  1. #1
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    Standard Auf der Suche nach der richtigen Diagnose

    Sehr geehrte Dr. Hadshiew,

    ich bin 24 Jahre alt und bin zur Zeit student. Vor etwa 3 bis 4 Jahren begann ein Leiden das bis zum heutigen Tage mein komplettes Leben bestimmt und mich in vielen Dingen sehr einschränkt. Es begann damit, das ich im Gesicht sehr starke Rötungen bekam. Ich hatte schon immer sehr helle Haut und wenn ich Bilder aus meiner Jugengend, anschaue dann hatte ich schon früher leichte Rötungen im Gesicht, die aber sehr unauffällig waren. Aber nun begannen die Rötungen um ein vielfaches stärker zu werden. Explosionsartig wird mir extrem warm und es bilden sich unglaublich starke Rötungen. Diese Rötungen beschränken sich auf meine beiden Wangen und meine Nase. Die Stirn- und Mund Partie bleibt komplett unbeeinflusst, es wirkt wie eine Grenze. Diese Flushs dauern 1-3 Stunden, wenn es nicht noch einen neuen Triggerfaktor gibt. Das Ganze fühlt sich so an, als ob man 40 Grad Fieber hätte. Diese Flush-artigen Rötungen treten bei sehr vielen Dingen auf, wie Sonneneinstrahlung, Temperaturen oberhalb 18 Grad, Alkohol, sportliche Aktivität (besonderes stark leider auch beim Geschlechtsverkehr), stickige Räume, trockene Luft, längere Zeit am Pc arbeiten und natürlich jede Art von Nervosität/Erregung. Man kann sagen es gibt keine Zeit des Tage wo ich nicht Gefahr laufe einen Flush zu bekommen.

    Ich hoffte anfangs, das es nur eine Phase wäre die wieder weg gehen würde, aber wie es sich herrausstellte, sollte es ein fester Bestandteil
    meines Lebens werden. Diese Krankheit beeinflusst meinen kompletten Alltag. Natrülich habe ich Ängste aufgebaut, sodass es oft einfach nur
    aus der Angst vor einem Flush ausgelöst wird. Ich schäme mich sehr für diese Rötungen, da sehr sehr schlimm aussieht. Ich habe schon die
    unterschiedlichsten Sachen gehört, wie z.B. ob ich den Alkoholiker wäre, ob ich geschlagen worden wäre, aber die meisten halten es für einen
    extremen Ausschlag. Ich vernachlässige mein Studium deswegen, weil ich mich durch die Hitze und Schmerzen nicht konzentrieren kann, oder
    einfach nur weil ich es manchmal nicht mehr aushalte, aus Scham, und nach einem Ausbruch nach Hause gehe.
    Mein Privatleben ist in gleichem Maße eingeschränkt, da ich versuche viele Menschen zu meiden und oft Einladungen ausschlage, weil ich Angst
    habe mit heißem katastrophal rotem Gesicht da zu sitzen, obwohl ich nur ein Bier trinken wollte.
    Ich schäme mich so deswegen, das ich mich auch verändere wenn ich einen Flush habe, und den Menschen nicht mehr in die Augen schauen kann. Viele
    nehmen mich dann als abweißend und verschlossen wahr. Was leider Probleme mit sich bringt, da ich in meinem Studium als Vorträge halten muss, und mich präsentieren sollte.

    Natürlich habe ich schon viel versucht, um etwas dagegen zu tun. Ich war schon bei insgesamt 5 Hautärzten und habe schon über 20 Salben
    verschrieben bekommen. Sogar eine Lasertherapie habe ich bekommen, um die Blutgefäse in meinen Wangen zu veröden. Leider hat alles nicht
    gewirkt. Bei meinem letzten Hautarzt war ich fast 1 Jahr in Behandlung, und er hat sich sehr gut um mich gekümmert. Bei allen Hautärzten lief
    meine Krankheit unter der Diagnose Rosacea und ich bekam meistens leichte Antibiotika Salben. Der letzte Versuch meines Hautarztes war
    eine Salbe die kürzlich auf dem Markt erschienen ist Namens MIRVASO-Gel mit dem Wirkstoff Brimonidin. Leider konnte auch diese Salbe mir nicht
    weiterhelfen und er entnahm mir eine Gewebeprobe, da er sich nicht erklären konnte, das keine Salbe wirkte. Die Gewebeprobe ergab, das ich
    keine Rosacea habe und mein Gewebe keine Enzündungen vorweißt und unauffällig wäre. Ich bin draufhin in die Unihautklinik in Tübingen gegangen wo man meinte das in dem ersten Stadium das ich habe, man die Rosacea noch nicht in der Haut nachweißen kann. Der Rosacea-Spezialist dort meinte das ich es weiterhin mit dem MIRVASO-Gel probieren solle. Das MIRVASO-Gel hilft am Anfang auch, also es reduziert die Rötungen, allerdings wenn es zu einem Flush kommt, bricht die Rötung trotzdem durch, sie kommt mir sogar noch stärker vor. Auch habe ich seit ich das Gel verwende morgens immer gerötete Wangen, was ich davor nicht hatte. Es ist so als ob das Mirvaso gele eine Grundröte bei mir verursacht. Ich trage abends eine Nachtcrme auf und wenn das MIRVASO-Gel getrocknet ist eine tagescream mit sonnenschutz (Beides von Eucerin).
    Da ich im Internet auch schon vielen Fällen gehört habe wo MIRVASO total negativ gewirkt hat und sich die Fälle mit meinen Erfahrungen überschneiden (Grundröte, stärkere Rötungen bei einem Flush) bin ich total unsicher ob ich das Gel weiter nehmen soll.

    Die Frage die mich am meisten beschäftigt ist, ob ich überhaupt Rosacea habe. Es macht ja eigentlich keinen Sinn etwas zu Behandeln ohne zu wissen was es wirklich ist. Jeder Hautarzt schaut nur kurz meine Haut an, macht eine schnelle Diagnose und verschreibt etwas was er denkt. Welche möglichkeiten außer Rosazea kann es den noch für meine Hitze Flush geben? Im Internet habe ich folgenede Diagnosen gefunden, die auch zutreffen könnten:

    keratosis pilaris rubra faceii (ich habe auch Reibeisenhaut an den oberarmen/Oberschenkeln)
    histaminintoleranz
    mastozytose
    erythromelalgie (sehr selten im Gesicht)


    Meine Mutter hat genau die selbe Flush-Symptomatik wie ich, also muss mein Leiden irgendwie vererbbar sein.

    Anbei noch Bilder mit und ohne Flush.

    Mit Flush (bei den Bildern wurde Mirvaso ungefähr 2-3 Stunden davor aufgetragen)
    http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/1elfamg37y0.jpg
    http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/2i8am53gtdl.jpg
    http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/3o2af1xpcqh.jpg
    http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/4uktp21fv0i.jpg
    http://img5.fotos-hochladen.net/uploads/579ne6q1ait.jpg

    Ohne Flush:
    http://img5.fotos-hochladen.net/uplo...9u5gpkh8l3.jpg



    Vielen Dank das sie sich die Zeit genommen haben meine Gesichte durchzulesen. Ich bin zur Zeit echt am Tiefpunkt, da ich mir von Mirvaso viel versprochen habe, und nun es alles noch schlimmer gemacht hat.

    Mit freundlichen Grüßen Micha
    Geändert von Micha (06.06.2014 um 16:52 Uhr)

  2. #2
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    Sehr geehrte Dr. Hadshiew,

    habe ich in meinem Beitrag etwas falsch gemacht? Ich wundere mich nur, da Sie auf Fragen von anderen Leuten antworten, meine aber unbeantwortet lassen.

    Mit freundlichen Grüßen

    Micha

  3. #3
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    Hallo Micha,

    Ich heiße Martin, bin 21 Jahre alt und habe mittlerweile das ganze Internet durchforstet, bis ich dich gefunden habe.
    Deine beschriebenen Hautprobleme passen wie die Faust aufs Auge zu denen meines Bruders. Dieser leidet nun auch schon seit über einem Jahr darunter. Er kann sein Studium nicht fortsetzen, nicht an sozialen Aktivitäten teilnehmen und ist auch sonst extrem eingeschränkt. Da er noch so einen Sommer wie 2018 nicht aushält, stehen wir mittlerweile vor einem Umzug ins Ausland in kältere Gebiete.
    Wir haben zahllose Ärzte, Unikliniken, Cremes und Medikamente probiert, leider alles ohne Erfolg. Niemand weiss so richtig was ihm fehlt. Auch tagelange Suchen im Internet blieben erfolglos, bis ich heute deinen Text las. Deine Geschichte und Symptome sind das Erste das mit denen meines Bruders übereinstimmt. Das lässt mich wieder Hoffen.

    Wie geht es dir heute?

    Ich hoffe du bist hier noch aktiv damit du das überhaupt siehst.
    Ich, mein Bruder und meine Familie würden uns freuen und wären sehr dankbar, wenn du dich melden würdest.

    Liebe Grüße,

    Martin

  4. #4
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    Guten Abend!

    Ich hatte Ihre Nachricht vorher nicht gesehen! Keine böse Absicht!
    Sorry!

    Klinisch scheint es so zu sein,als seien es reine Flushs! Ich sehe auf den Bildern keine Pusteln oder Teleangiektasien!
    Das kann viele Ursachen haben! Ich empfehle einen Internisten aufzusuchen udn ZB eine Untersuchung vornehmen u lassen,die ZB Vasoaktive Peptide, die im Magen Darm Trakt produziert werden, misst, die Flush auslösen können, Histamin, ggf auch Serotonin. Bestehen andere Symptome? Allergien? Bleiben Gefäße auch nach dem Flush sichtbar? ggf könnte man die lasern...
    Scheint schwierig! >Suchen sie sich einen netten Hautarzt, der mit Ihnen weitersucht!

    gute Besserung,

    Ihre Dr. Hadshiew

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