Am 28.02.2009 wird zum zweiten Mal der Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Die Europäische Union hat diesen Tag offiziell für Menschen mit seltenen Erkrankungen eingesetzt. In Politik und Gesellschaft sowie in Forschung und Wissenschaft soll auf die Anliegen der Betroffenen mit einer seltenen chronischen Erkrankung und deren Angehörigen aufmerksam gemacht werden.

In Deutschland leben mehr als 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung. Unser Gesundheitssystem ist nicht optimal auf sie eingestellt. Gleichzeitig sind die betroffenen Menschen aber aufgrund ihrer schwierigen Lebensumstände auf besondere Unterstützung und Förderung angewiesen.

Volkskrankheiten wie Diabetes, Asthma oder Bluthochdruck kennt jeder.
Aber wer hat schon einmal etwas von Ichthyose gehört? Davon gibt es ca. 20 unterschiedliche Formen.

Ichthyosen sind eine Gruppe von Erkrankungen mit unterschiedlichem Erscheinungsbild und verschiedenen Verlaufsformen. Gemeinsam ist allen Ichthyosen, dass sie durch Fehler im Erbgut ausgelöst werden und durch eine vermehrte Schuppung der Haut gekennzeichnet sind. Die Produktion der Hautzellen erfolgt zu rasch, oder der natürliche Abschuppungsprozess ist verlangsamt. Damit verdickt sich die Hornschicht erheblich und kann nicht ausreichend Wasser binden. Die verdickte Haut wird immer trockener und bildet dicke Schuppen. Für die Betroffenen bedeutet die Ichthyose ein Leben mit Problemen. Es sind täglich mehrstündige Behandlungen notwendig, um die nachwachsenden Schuppen zu entfernen. Eine gesundheitliche Gefährdung besteht durch die fehlende Schwitzfähigkeit und damit verbunden der Gefahr des Hitzestaus und Kreislaufkollapses.

Durch die optische Einschränkung leben viele Betroffene sehr zurückgezogen und nehmen selten am gesellschaftlichen Leben teil. Es entstehen Probleme bei der Suche nach einem Arbeitsplatz und auch bei der Partnerwahl. Hinzu kommen die üblichen Vorurteile gegenüber Menschen mit Hautkrankheiten, die durch die unbegründete Angst vor Ansteckung noch verstärkt werden. Allein in Deutschland gibt es ca. 1000 von dieser Krankheit schwer betroffene Menschen. Oft mangelt es schon an der Diagnose, folglich an Therapie und Medikamenten. Auch wenn eine Diagnose gestellt werden kann, ist der Weg zu einer geeigneten Therapie oft lang und beschwerlich. Aus diesem Grund wurde der Selbsthilfe Ichthyose e. V 1996 gegründet.

Der Selbsthilfe Ichthyose e. V hat sich mit anderen Organisationen seltener Erkrankungen dem Netzwerk der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) unter der Schirmherrschaft von Frau Eva–Luise Köhler, Gattin unseres Bundespräsidenten, angeschlossen.
Am 28.02.2009 wollen wir Menschen in ganz Deutschland durch Veranstaltungen in 9 Städten auf unsere Sorgen und Nöte aufmerksam zu machen.
Um 11.30 Uhr werden auch wir, die Mitglieder des Selbsthilfe Ichthyose e.V. viele rote Luftballons der Achse in den Himmel steigen lassen und damit ein Zeichen für die Seltenen setzen.

Weitere Informationen unter www.achse-online.de und www.ichthyose.de